“DESCUBRÍ QUE LO COMPLEJO ERA EL DOLOR QUE TENGO Y EN LAS REDES SOCIALES HE ENCONTRADO PACIENTES QUE TENÍAN LAS MISMAS INQUIETUDES, CON LA MISMA O PARECIDA PATOLOGÍA.”
1.- ¿Podrías hacer una breve presentación sobre ti?
Me llamo Leonor Mª Pérez de Vega y tengo 50 años. Durante más de 25 años me he dedicado a mi gran pasión, la docencia e investigación en la Facultad de Derecho de Valladolid. El 16 de diciembre de 1994 tras la extracción de un cordal incluido (muela del juicio), me provocaron un traumatismo en uno de las ramas del nervio trigémino. En un primer momento solo deje de sentir toda el maxilar inferior izquierdo y el mentón pero a los pocos días no recuperé la sensibilidad y apareció un dolor espantoso en toda esa zona, el cual me impedía comer, hablar, dormir, etc. Después de varios pruebas y meses no acertaban a si era un daño solo temporal o permanente. Había que esperar, uno de las ramas del citado nervio estaba tocada, sabía por un familiar lo que eso suponía y pensé que no me podía pasar a mí. En ese momento, no se sabía el alcance, y lo oportuno era la palabra estrella “esperar”. Eso sí, con mucho dolor y sin que ninguna medicación hiciera efecto.
El diagnóstico variaba, anestesia dolorosa, causalgia dolorosa, neuralgia del trigémino atípica, neuropatía facial. Tras año y medio sin recuperar la sensibilidad, el daño ya era irreversible como el dolor que se había cronificado y eso aún no lo sabía, aún no se ponían de acuerdo con el diagnóstico ni con la medicación. Al final varios neurólogos y especialistas en dolor lo calificaron como neuralgia del trigémino atípica postraumática; y una consiguiente afectación severa de las articulaciones temporo-mandibulares.
Esta enfermedad afecta a una o varias ramas del quinto par craneal que es el nervio trigémino que está en la base del cerebro, tiene tres ramas: el nervio oftálmico, el nervio maxilar y el nervio mandibular. En mi caso tengo afectada la última. Es una enfermedad calificada como rara por su baja prevalencia (tiene una incidencia de 1 de cada 15.000 a 20.000).
¿Cómo se puede vivir con este dolor? Vivir o sobrevivir como decimos algunos de los pacientes ante una neuralgia del trigémino. Se trata de algo difícil, no mirar atrás, solo ves un dolor insoportable, como tener de continuo un cuchillo clavado en los nervios de la boca, te arde, te quema, en definitiva te duele y en mi caso no la sientes. Te duele al tocar la cara, al comer, al hablar, el viento que te roza, una caricia, un gesto, hay muchos puntos gatillo. Y se repite cada día, cada mes y cada año. Ahora que escribo estas palabras pienso en cómo he podido llegar hasta este momento. Al principio pensaba que solo era cuestión de tiempo, de esperar como he indicado, al menos es lo que me dijeron. Luego pasó el tiempo, demasiado y el dolor seguía, muchas veces en un umbral que no tiene calificativos, y en esos casos solo puedes ansiar a un bloqueo nervioso que te dé una tregua demasiado corta. Hay pacientes que responden bien a la medicación en estos casos y cuando la neuralgia del trigémino es la calificada como esencial o típica, luego estamos los llamados “refractarios”, que no respondemos bien y que afecta a todas las variantes, esencial y atípica.
Durante mucho tiempo he tratado que el dolor no fuera el centro de mi vida, así he conseguido mirar hacia adelante, el trabajo me ayudaba, pero las políticas de discapacidad y adaptación no se aplicaron en mi caso y me han llevado a una jubilación forzosa. Discapacidad, dolor y trabajo no se conjugan adecuadamente.
2.- ¿Cuáles son tus objetivos como paciente? ¿Qué entiendes por paciente activo? ¿Te consideras una?
Recuerdo que desde el primer momento en el que apareció el dolor, no paré hasta indagar todo lo que podía sobre la enfermedad. ¿Qué tratamientos había?, ¿qué opciones se les ofrecían a estos enfermos? Visité la geografía española y extranjera en busca de respuestas. Ser la protagonista de la enfermedad y no dejar que el dolor me anulara ni destruyera como persona. Esta labor no ha sido fácil porque lo peor que tiene es el paso del tiempo y las secuelas que te va provocando, no tienes las mismas fuerzas e iniciativa que en un inicio. Sobre todo cuando tienes que aceptar todo lo que te ha hecho perder la enfermedad, tu salud de por vida, tu trabajo y tantas cosas.
Un paciente activo es aquel que se involucra en su propio proceso, en su enfermedad, al que no le importan las etiquetas, ni que le digan que por qué acude al psiquiatra o al psicólogo. Que toma la iniciativa de su enfermedad aunque eso a veces le perjudica. Lo he apreciado ante muchos profesionales cuando les indicas las opciones que pueden existir y se molestan y lo peor te llegan a culpabilizar de la enfermedad.
Desde hace unos años me he vuelto más activa, y he entrado en lo que se calificaría paciente 2.0. Ante la insistencia de que era un caso complejo, descubrí que lo complejo era el dolor que tengo y en las redes sociales he encontrado pacientes que tenían las mismas inquietudes, con la misma o parecida patología. Entre todos nos apoyamos, no por eso vivimos en un mundo virtual, es una gran sala de espera en la que nos encontramos pacientes con dolor crónico y nos apoyamos los unos a los otros. Algo que no encuentras en las salas de espera, que tanto conocemos, porque observo que el dolor es silencioso en las mismas, solo veo lágrimas en muchos pacientes, como yo misma, cuando salen de consulta, si bien parece que no se atreven a manifestar su dolor.
Terminar este punto señalando la labor y el papel fundamental por ejemplo de FEDER. He colaborado con ellos como punto de información para otros pacientes con neuralgia del trigémino y orientarlos en la difícil andadura.
3.- Háblanos sobre “el dolor sí tiene nombre”, ¿Por qué decidiste crear tu blog? ¿Cuáles son sus objetivos?
El blog se abrió el 31 de octubre de 2016, por lo que es relativamente joven. En esa dinámica de ser un paciente activo y formando parte de la plataforma de Facebook, “Afectados por la Neuralgia del Trigémino Spain”. Un grupo maravilloso de gente en el que se escuchaba un mensaje. La falta de conocimiento sobre la enfermedad, la Neuralgia del Trigémino, sus efectos, la necesidad de un diagnóstico temprano, de unas unidades de dolor interdisciplinares, de un reconocimiento de la situación de discapacidad de sus afectados, y no acabaría. Se me ocurrió abrir un blog para contar de una manera diferente cómo se vive con dolor crónico, con esta enfermedad en particular, pero extrapolable a todo el que sufre dolor crónico neuropático.
Los objetivos ya lo he enunciado, ayudar a otros pacientes con la misma enfermedad o que viven a diario con dolor neuropático, compartir experiencias a través de los comentarios siempre enriquecedores, visibilizar la enfermedad pues no deja de ser minoritaria y como no fomentar la investigación tan necesaria en dolor crónico. Que los especialistas no se queden solo en los tratamientos pautados para los casos clásicos porque no todosrespondemos a ellos.
Lo mejor ha sido dar el paso siguiente, convertir el blog en un libro solidario para que pueda llegar el mensaje a más gente, gracias al apoyo de kurere.org. Muchos pacientes no utilizan las herramientas tecnológicas, no entran en blogs sobre pacientes, quizá buscan información en los buscadores y eso no es lo más adecuado. El libro pretende de manera humilde ser un referente de la enfermedad para pacientes, familiares, profesionales de la salud y todo aquel que quiera conocer esta realidad, que no es otra que aprender a vivir con dolor crónico sin resignarse a que el siguiente tratamiento te puede mejorar, y algunos curar.
4.- ¿Crees que existe un apoyo/implicación por parte del SNS y profesionales sanitarios que lo componen?
Tengo la desgracia de llevar media vida con esta enfermedad y en ese tiempo he visto y escuchado de todo. La mayoría de los profesionales no se implican, ni poco ni mucho. Más si cabe cuando te has convertido en un paciente con muchos tratamientos que no han dado el resultado esperado por ellos. Te encasillan y si aprecian que eres un paciente activo, es decir, que sabes o conoces las opciones, en ese caso aprecias que ponen distancia contigo. Al menos hay excepciones que confirman la regla, me he cruzado con profesionales implicados, que me han dicho claramente que no podían hacer más por mí y me derivaban a otro que quizá lo pudiera hacer, en ese profesional sí confío. También están los que siempre me apoyan y en los que encuentro refugio cuando el dolor te desgarra.Siempre he pensado que si detrás de un paciente con una enfermedad como está hay un profesional detrás que aunque no tenga muchas opciones para tu caso, si te ves apoyada y se implica, el paciente seguirá con dolor, ahora bien la adaptación será más fácil. Considero que una gestión inadecuada de la atención sanitaria o de la relación médico-paciente, puede provocar en el paciente pocas esperanzas en ver aliviado o tratado en su dolor.
5.- ¿Cuál crees que es el papel del paciente en el SNS? ¿Cuál debería ser?
Como antes he indicado el paciente debería ser activo y existir una buena relación con el médico o unidad que le atiende. Un paciente informado debería ser una oportunidad para el médico o la unidad de dolor al que le derivan y no un obstáculo.
No todos los pacientes están en estas condiciones y para ello son fundamentales las asociaciones de pacientes. Ello no es fácil pues la burocracia es compleja.
6.- ¿Qué recursos recomendarías para ayudar a pacientes que le acaban de diagnosticar neuralgia de trigémino?
La verdad que en este tema estamos muy huérfanos. ¿En qué sentido? No hay una asociación pública, y recalco este tema porque existe una asociación que merece todo mi respecto por su labor, pero es necesario disponer de un seguro de salud privado y con esta enfermedad y con los problemas económicos de muchos, ya jubilados, no pueden sufragar el mismo. Sus clínicos atienden en hospitales privados y no está al alcance de todos.
Ante esta carencia como os indico contamos con varios grupos cerrados en la plataforma Facebook en la que nos apoyamos mutuamente, también están webs como tu vida sin dolor y respecto a blogs sobre neuralgia del trigémino no conozco ninguno en España, salvo el que yo gestiono. En el extranjero he consultado el americano: Facial Pain Association y su blog https://fpa-support.org/ (https://fpa-support.org/blog/). THE PAINED LIFE, 30 years, and counting, of living with chronic pain (http://apainedlife.blogspot.com/2018/08/a-pained-life-hold-on-hope.html)
En cuento a libros, aquí me auto recomiendo. El dolor sí tiene nombre, editado como he dicho por Kurere en octubre de 2018, un libro solidario pues todo lo recaudado irá íntegramente a varias organizaciones relacionadas con la salud (más información en el blog).
7.-¿Crees beneficioso compartir experiencias sobre salud?
Abrir el blog supuso un punto de inflexión en mi enfermedad. Descubrir que escribir lo que sentía y mis experiencias con el dolor me ayudaban y si lo hacían conmigo le podía servir a otros. Escribir me viene bien, es como una quemadura, la que me provoca el dolor y cuando empiezo ya no puedo dar marcha atrás. Eso sí, releer todo lo vivido me supone vivir de nuevo el infierno por el que he pasado y pensar que si he podido y no me he rendido, aunque esté con menos fuerzas quizá mi misión sea ayudar a otros que aún no se han perdido por el laberinto de la neuralgia del trigémino.
8.-¿Conoces la iniciativa #FFPaciente? ¿Qué te parece el proyecto?
Me uní a Twitter en 2012 pero entonces lo usaba solo por temas laborales. Cuando entré a formar parte de #pacientesquecuentan de la web tu vida sin dolor, descubrí lo que significaba el hashtag #ffpaciente. Y precisamente ahora que escribo estas líneas he sabido más de ellos tras leer un artículo en un periódico de Jaén sobre quienes han hecho posible esta iniciativa que va creciendo. El proyecto innovador en el que el paciente es el protagonista, en el que te facilitan recursos, apps sobre cómo medir el dolor, qué te sientes escuchado por otros en tu misma situación o parecida, el verte nombrado en un #ffpaciente cuando se publicó mi libro me dio un auténtico subidón.
No mejoraría nada, me parece que lo tiene todo.
¿Hay algo que no hayas dicho aún y estés deseando contarnos?
Solo espero seguir dando voz y nombre al dolor, que no me destruya y anule más de lo que ha hecho en esta media vida que lleva conmigo. Que me permita seguir escribiendo y que la neuralgia del trigémino y el dolor crónico dejen de ser enfermedades invisibles. No me gustan las metáforas y que me llamen luchadora, solo soy una paciente que pide o quiere que se le respete como tal y tenga derecho a ser “cuidada” y a seguir teniendo la esperanza de que si no me pueden curar al menos si aliviar la enfermedad que me ha encerrado bajo un candado ya oxidado.
Mi canción: M. Kiwanuka, en su álbum Love&Hate habla de la soledad, de los corazones que sangran, está lleno de poesía, transformación y arrepentimiento.
Fuente: https://ffpaciente.es/2019/03/29-neuralgia-de-trigemino-2/
